2022年2月28日是第十五届国际罕见病日。值此之际，由诺贝尔奖获得者之家携手中国社会科学院新闻与传播研究所主办，北京思享广告有限公司和北京乐正文化传播有限公司联合承办的《中国医生》系列纪录片罕见病专题《超越每一天》启动仪式，在中国社会科学院新闻与传播研究所隆重举行。

启动仪式以“让罕见·被看见”为主题，中国社科院新闻与传播研究所、党委书记方勇担任主持，原国家卫生计生委副主任、中国医药卫生文化协会首届会长陈啸宏，第十二届全国政协社会和法制委员会副主任、中华全国总工会原副主席、书记处书记、中国健康管理协会专家指导委员会主任张世平，中国健康管理协会会长郭渝成，诺贝尔奖获得者之家主席柯志华，中国社会科学院新闻与传播研究所所长胡正荣，清华大学教授、中国电影家协会副主席、中国文艺评论家协会副主席尹鸿，北京医师协会会长郭积勇，北京思享广告有限公司董事长李卫民，北京乐正文化传播有限公司联合创始人、董事吴海清，中国社科院新闻与传播研究所数字化健康传播研究基地秘书长、《中国医生》纪录片总导演张建珍，诺贝尔奖获得者之家投融资工作委员会秘书长、总制片人李曦辰共同出席了此次活动。

(中国社科院新闻与传播研究所、党委书记 方勇)

据统计，在我国的罕见病患者约 2000 万人，且有一半是儿童，患者总数还在以每年新增20万的速度递增。对每位罕见病患者而言，不仅要面对确诊难、治疗难、用药难、费用难的处境，还会遭受到来自大众的歧视和误解。

启动仪式现场，诺贝尔获得者之家柯志华主席发表致辞：“罕见病病种多、患者多、困难多，是我们当下必须面对的难题。纪录片以《超越每一天》为题，充满了人文关怀，也彰显了人间大爱，这与诺贝尔奖获得者之家‘人类进步，创新发展，科艺融合’的理念息息相关。希望拍摄团队在张建珍导演的带领下，在各界的大力支持下，能为社会奉献又一精品力作。”

(诺贝尔奖获得者之家主席 柯志华)

胡正荣所长表示：“健康传播已经成为当下国家一个非常重要的话题，纪录片《中国医生》播出时产生了重大反响，让公众进一步了解医生跟患者、跟患者家属之间的关系。作为系列纪录片，希望《超越每一天》不负众望，为中国的健康传播，发挥应有的作用。”

(中国社会科学院新闻与传播研究所所长 胡正荣)

陈啸宏会长表达了作品的殷切期望，现场他说到：“在全民健康、健康中国的过程当中，让罕见病被被大多数人看见、被全社会看见，真正体现了习近平总书记‘健康中国是全民健康，一个都不能少’的重要理念。”

(原国家卫生计生委副主任、中国医药卫生文化协会首届会长 陈啸宏)

张世平主席对罕见病主题纪录片《超越每一天》的启动表示祝贺，“健康传播意义重大，我们每个人都肩负着新健康观念的确立普及和健康服务体系建设这两大使命，希望大家联手形成整体工作合力，共同为健康中国的建设，贡献我们的微薄之力。”

(第十二届全国政协社会和法制委员会副主任、中华全国总工会原副主席、书记处书记、中国健康管理协会专家指导委员会主任张世平)

尹鸿教授则从传播的角度对作品给予了高度期待，他认为：“影像在健康传播领域有独特的价值和作用，作为《中国医生》这一品牌的延续，《超越每一天》通过罕见病这一题材，引发社会大众对罕见病的关注，希望作品早日成功，取得更好的传播力、影响力。”

(清华大学教授、中国电影家协会副主席、中国文艺评论家协会副主席 尹鸿)

罕见病患者所面临的困境，需要社会各界更多的关注。即将启动的罕见病专题纪录片《超越每一天》将挑选6-8家罕见病治疗的顶尖医院的最强科室，寻找罕见病的极致病例，从社会、医疗、家庭、生命四个层面，为大众呈现罕见病群体的真实处境，和我国医疗系统、科研机构、医药企业为保护罕见病患者的生命权利、突破医学的有限性做出的努力和贡献。

作为此次启动仪式的承办单位和纪录片的公益合作方，李卫民董事长讲述了自己投入健康传播的缘机，他表示将会充分调动相关资源，借助近十年的医疗科普教育的媒体传播经验，助力罕见病全民科普教育的传播。除此之外还会联合罕见病相关的医院、医生、药企、互联网医院等各方，联合打造罕见病一站式服务平台。从基础筛查、辅助诊断、医患链接、精准治疗、药物可及性、自我管理等各个方面，全方位的提升罕见病患者的就医用药体验，辅助提升罕见病医生及医院的罕见病研究效率。通过大家的努力，让罕见病患者和家人每一天都能感觉到希望。

(北京思享广告有限公司董事长 李卫民)

此前，《中国医生》系列纪录片关注疾病给患者、家庭造成的不幸，也关注医生在治病救人过程中的努力、风险、探索，希望能够搭建起社会、医疗、健康之间的专业的人文传播桥梁。作为《中国医生》的出品方之一吴海清董事表示：“参与到罕见病传播当中是公司的期望，我们将秉承专业和人文相结合的健康传播理念，为罕见病获得社会更多关注、更多支持，做出自己的努力。”

(北京乐正文化传播有限公司联合创始人、董事 吴海清)

罕见病专题纪录片《超越每一天》由纪录片《中国医生》原班团队操刀。现场，总导演张建珍通过身患渐冻症舞蹈演员的故事，强调了生命在面临绝境时所焕发出的力量和光辉。通过不断探索罕见病的医生的故事，强调了对罕见病的研究和治疗，是对医学有限性的突破，对生命未知领域的探索。这是人类的理性之光。而每一个罕见病患者的治疗，都可以变成整个科学进步的里程碑，这正是拍摄《超越每一天》这部作品的初心和动力。

(中国社科院新闻与传播研究所数字化健康传播研究基地秘书长、《中国医生》纪录片总导演张建珍)

最后，张建珍表示：“希望在诺贝尔奖获得者之家和中国社会科学院新闻与传播研究所的大力支持下，以此引导大众关注罕见病，“让罕见，被看见”，传递出超越当下、拥抱美好的正向价值观。 ”