魏萌(化名)被奶奶带到医院的时候，已经处于昏迷状态。被抢救过来的魏萌醒来时，正听见医生在和奶奶说话：她的血糖太高了，以前不是控制的很好吗?这次怎么突然就糖尿病酮性酸中毒了?

刚清醒过来的姚萌终于反应过来，这里是徐州市儿童医院的内分泌遗传代谢科，她从4岁确诊为1 型糖尿病后就常常跟着爸妈过来，三年来，和这里的医生们已经很熟悉了。

薛颖主任看到她醒来很高兴，她摸摸魏萌的头问，感觉好点了吗?

魏萌看着她，抓住她的手，没有一点哽咽的声音，眼泪却扑簌簌往下掉：薛医生，他们说，要扔了我，但我会好好听话，我一定听话，你能叫我的爸爸和妈妈回来吗?

已经知道原委的薛颖叹了口气没说话，魏萌奶奶在旁边听着却已经老泪纵横。

徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科已经成立了20年，儿童糖尿病专病门诊也开设了有9年。9年来，薛颖主任接诊的糖尿病儿童从原来的一年一两个，到现在一个月至少都能遇见两三个新病人。

和成人的糖尿病不同，儿童糖尿病多为1 型糖尿病，起病急，病因不明确，多饮、多尿、多食、体重减轻的症状不是非常明显。

这是一种慢性疾病，一旦患上，需要终身注射胰岛素，维持体内血糖水平。

“儿童糖尿病，其实和高血压一样，需要长期管理，但因为儿童的特殊性，这个病最需要的，是父母，是家庭的教育管理。”薛颖主任表示，只要孩子的家长自控能力好，可以严格遵医嘱管理孩子的病情，这个孩子就可以和正常孩子一样，吃饭、玩乐、上学、工作、社交、结婚、生子，寿命也不会受到影响。

“可是遗憾的是，有四成左右的家庭会因为孩子得糖尿病而最终分崩离析。”

任何一个孩子因死亡、离婚、被抛弃而失去父母，永远是个悲剧——里根

2016年，魏萌四岁，刚上幼儿园小班。长相甜美，活泼开朗。临近年底，肉嘟嘟的魏萌突然肉眼可见的消瘦下去，爸妈还以为她开始长个子，觉得是个好现象。可渐渐就发现不对了，小魏萌饭量大增，频繁喝水和小便，平日炯炯有神的大眼睛也失去了神采。

放心不下的爸妈带着她去了医院，一系列的检查之后，魏萌被确诊为1 型糖尿病。这意味着从此以后，小魏萌永远都离不开这个叫做“胰岛素”的“朋友”。

魏萌爸妈在听到这个结果后从一开始的惊慌失措、抱着小魏萌痛哭流涕到后来变成了一地烟头、长久沉默。薛颖嘱咐他们要按时带孩子来复诊，定时给孩子监测血糖，糖尿病专科护士在旁边细致全面的指导他们怎么照顾糖尿病儿童，给予他们信心和希望。

开始的两年，爸妈对魏萌特别上心，硬起心肠给她按时检测血糖，严格规定饮食的种类，幼儿园每天接送两次，隔一段时间就带去找薛颖主任给她调整胰岛素剂量。在经过最初的抗拒和哭闹后，魏萌很快接受了这种“新生活方式”，她的快乐依然在，和别的小朋友相处也没什么异样，像每一个学龄期的孩子一样，天真、单纯、有活力。

可是她的爸妈渐渐倦怠了。虽然有老人帮忙，但两人在一天繁忙的工作后，还要保持高度的自控力去管理孩子的病情，太难了。他们开始有了矛盾，因为一点小事争吵不断。长大一点的魏萌开始了解自己得了一种治不好的病，她看着常常吵架的父母，学会了默默流泪。

终于有一天，她看见奶奶红着眼睛，狠狠的打了爸爸耳光。从那以后，她的家里，只剩下了奶奶一个人。

上了年纪的奶奶没有办法像爸妈那样严格管理魏萌的身体，7岁的魏萌也还没有那么好的自控力，曾经被医生夸奖血糖值保持的很好的她，在家庭的“碾压”下，糖尿病酮性酸中毒。

我之所有，我之所能，都归功于我天使般的母亲。——林肯

患1 型糖尿病八年来，冯亮（化名）看到最多的，除了父母的争吵，就是妈妈的眼泪。被确诊为糖尿病时，十岁的他在徐州市儿童医院内分泌遗传代谢科病房里住了半个月。因为体质原因，他特别怕疼。第一次扎针采血时，他哭了半个多钟头，还没等他平静下来，第二波扎针又来了。妈妈就跟着哭起来。那是无比混乱的一天，他的家被绝望所充斥，唯有看不到前路的哭泣。

“那时薛颖主任对我妈妈说，哭有什么用呢?如果哭有用，我陪你一起哭。把心疼放一放，得了病治疗就行了，这只是慢病，不是绝症。”2018年6月，18岁的冯亮高中毕业，考入了一所211大学。在毕业典礼上，他作为优秀毕业生代表上台讲话，“后来我就再也没见到妈妈哭过，那时我对自己说，为了妈妈，要更好的管理自己的身体。和那些关心我身体健康的医生护士一起努力，努力学习，成为更好的自己，让妈妈再也不用为我担心。”

那些绝望的情绪冯亮至今都记得——

吵架时爸爸对妈妈说，你怎么照顾孩子的，居然让他得了这种病!

听见爸爸对朋友说，这是个无底洞，费钱费力费心。

却再也没有了害怕，因为他更记得每一个被妈妈盯着监测血糖的场景，记得他的每一顿饭都是妈妈配出来的健康饮食，记得书架上妈妈写的厚厚的糖尿病日记……

这八年，妈妈一直死死的抓住他的手，带他来回医院、家和学校，安抚他忧郁叛逆的青春期，不断地告诉他生活的阳光和美好，鼓励他做自己想做的事。

他认识薛颖主任科室的每一个医护人员，习惯了他们时不时的家访，参加了内分泌遗传代谢科组织的各种各样的糖尿病活动，懂得了很多糖尿病相关知识，结识了很多很多患有 1 型糖尿病的同龄人……

“林肯说，我之所有，我之所能，都归功于我天使般的母亲。”冯亮说到这忽的掉下了眼泪，“可在我心中，我的妈妈比天使还要美丽，因为没有她，就没有我，更没有现在的我。她用尽全身力气要让我长久的活着，以一人之力给了我一个健康的家庭。我要永远成为她的骄傲。”

　他是世界上最快乐的，因为他的家庭和睦。——歌德 

在对待孩子患了糖尿病的事上，有的家因此碎了，有的家也因此更加和睦。

施安安（化名）今年10岁，却是薛颖主任手里“资历深厚”的一个病号，因为她三个月时就被查出来了患有1 型糖尿病。她的父母生她时都已经35岁，对这个孩子的出生视若珍宝，却没想到随之而来的还有要跟随孩子一辈子的糖尿病。

“刚告诉他们孩子得病的时候，我听到他们在走廊上争吵，当时很担心，因为有很多家长在我面前表现的会很配合治疗，但没多久就坚持不下去了。”薛颖主任说，1 型糖尿病的长期科学管理、复诊是一件会让父母“崩溃”事，因为要小孩子的血糖保持正常，按时吃饭，更多的是需要父母来管理和把控，考验着父母的自控力、自律性、耐心和恒心，还有对医生的依从性。

但是安安的血糖一直都很好，每次复诊，薛颖主任看到检查结果都很高兴。“而让我更高兴的是，每次安安都是父母陪着一起来的。”薛颖主任叹息，“这样的父母真的不多见。”

安安的家境并不是多富裕。父母就是公司的普通员工，在徐州这个地方，也就是属于一般家庭。而安安的糖尿病监测工作，每天要进行至少3次，针头、测纸、胰岛素等等，一个月加起来也是一笔支出。为了更好的照顾刚出生的安安，还在休产假的妈妈开始每天抽时间码文写小说，爸爸下班后再去开出租，只为了多赚一些钱。加上老人的帮忙，熬过了开始最难熬的两年。

安安两岁的时候，妈妈辞职专心在家带安安、写小说，爸爸因为努力工作，收入也增加了。夫妻俩加入了内分泌遗传代谢科建立的糖尿病病友微信群，在里面学习糖尿病管理知识、饮食知识，和其他家庭互相鼓劲，互相沟通交流，分享孩子成长的点滴进步。在他们的共同看护下，安安的血糖一直保持的很好，她安然度过了婴幼儿期、学龄期成为了活泼开朗的小小少女。

“养成了健康饮食的习惯，每天无非就是监控她的血糖，再大一点给她买个动态血糖检测仪，就更省心了。这么一想，就觉得每天都很有希望。”安安妈妈对薛颖主任说。

梦想在飞翔 护人生起航

作为儿童专科医院，徐州市儿童医院一直以儿童健康为己任，更细更全面的为孩子提供给更好的医疗服务。而作为内分泌遗传代谢科的主任，薛颖也一直在从各个方面关注孩子的慢病管理。在综合医院还没有对儿童糖尿病进行针对性诊疗的时候，薛颖主任组建了每周四的糖尿病专病门诊，孩子一旦确诊为糖尿病，在以后的复诊中都可以免挂号费。

科室医护人员上下一心，紧密跟踪糖尿病儿童，每年定期组织以梦想在飞翔为主题的夏令营和冬令营，组织家庭活动互相取经，无偿授课，传授知识，传递希望。同时由护士长带领定期家访，开设科室平台建设，利用一切可以利用的信息化手段，把糖尿病儿童的家庭团结起来。

“两个微信群，4个糖尿病专科护士，每遇到新病号，就是一对一的指导。”从身体健康到心理健康，从孩子到家庭，薛颖带着科室人员走出了一条龙的医疗服务。她说，家庭的状态在糖尿病儿童中起着至关重要的作用，只要父母管理的好，糖尿病儿童就和正常孩子一样，同样可以为社会做出力所能及的贡献。

11月14日是联合国糖尿病日，今年的主题是“防控糖尿病，保护你的家庭”。薛颖主任希望，通过医务人员的努力，让更多的家庭不要去恐惧这个病，不要为了这个慢病，放弃孩子，放弃家庭。“它真的没那么可怕。”

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