文/ 吴越

这是一个起源于病痛的故事。

1989年12月5日，解放日报“人民广场”专刊，登了一篇题为《人间自有真情在》的文章。作者袁正平用质朴而真挚的语言，讲述了上海一家癌症俱乐部患者们自助互助，与病魔作斗争的点点滴滴。

那一年，世界卫生组织发布的数据显示：全世界每年新患癌症人数为590万，死于癌症的人数为430万。上海是我国癌症发病率最高的地区之一，每年有1.5万人患癌症，其中1.2万人死亡。

一边是无情的统计数字，一边是透着暖意的报纸版面。从刊登的照片看，他们或是笑着举杯，共同庆祝“五岁生日”；或是围坐在一起，热切交流着各自的体会；或是聚集在草坪上，认真地进行锻炼……当时的人们或许很难想象，这群人竟是因为共患一种疾病而相遇。

30年过去了，他们还好吗？当年写下的故事，后来有了怎样的发展？这家癌症患者俱乐部，今天在哪里？

要知道这些答案，首先要找到袁正平。

一石激起千层浪

找到袁正平的过程没有丝毫曲折与辗转。那天我在办公室随口提起这个“寻人启事”，马上就有好几位同事热心提供联系方式。存下电话，添加微信联系人，预约拜访时间，一气呵成。庆幸采访约得顺利的同时，我也有些纳闷：怎么大家都认识他？

带着疑问，我来到上海市癌症康复俱乐部所在地——长宁区镇宁路405弄164号。当年的文章作者、如今的上海市癌症康复俱乐部会长袁正平，就在那栋小洋楼的3层办公。

看到我拿出当年版面的电子版打印件，袁正平一笑，从抽屉里拿了“原版”出来。那是一张薄薄的、纸张已泛黄的旧报纸，它被小心翼翼地剪下，妥帖地粘在剪报本的页面上。指尖摩挲着纸面，目光望向窗外的飞鸟，袁正平回忆起那段往事。

1989年12月5日刊登的《人间自有真情在》，其实是一篇续文。癌症患者俱乐部的说法头一回见诸报端，是在同年11月7日“人民广场”专刊刊登的《上海，有家癌症患者“俱乐部”》一文。那篇文章的撰文者亦是袁正平。那时居住条件差，他在夜里坐到自家卫生间的抽水马桶上，脚上搁一块木板，“把生命和情感都倾注进去”，结合自己的患病和康复经历，写下了一群癌症患者自发聚集在一起，与厄运抗争、唤醒生命之树重绿的故事。

在那个人们对癌症知之甚少甚至“谈癌色变”的年代，有的癌症患者在患病之后，受到外界的歧视；有的患者则自觉成为了“二等公民”，脱离了原来的社交圈；更有人沉浸在“为什么偏偏是我”的痛苦中难以自拔……就在那时，党报用如此大的篇幅和如此细腻的笔触，向社会介绍了这样一个鲜为人知的特殊群体，并且持续关注他们的生命故事。个中意味，不言而喻。

一石激起千层浪。报道刊发后引起的社会反响，让当时的专刊编辑和主编既惊喜又振奋。不到1个月的时间里，中央新闻电影制片厂来电说要拍摄纪录影片，上海电视台的编导意欲将此改编成电视专题片，报社编辑部更是收到来自全国各地的读者来信和接连不断的电话……

上海这家癌症患者俱乐部，出名了。

人越来越多，人越聚越拢

袁正平和他的同伴们格外珍惜这样的曝光机会，因为每一次接受采访、每一次被人们看见，都意味着更多有需要的落单病友可以找到组织。

“从起初只有几十名病友自发抱团，到今天俱乐部发展成为拥有18000余名会员、20个团体会员及分支机构、182个活动块站和300多个小组的大家庭，我们的发展壮大离不开媒体的关注和支持。”袁正平感慨地说。

胃癌患者李辉是30年前看了报道之后找过去的。当年的她只有30多岁，得知自己罹患癌症，“顿时感觉天都塌了”，每一天都被心底涌出的痛苦和酸楚包围。直到先生递来一张《解放日报》。“那时突然感觉到，原来我不是一个人！”李辉当即决定，自己也要去看看。

那是1989年末的一个冬日，北京西路1220弄2号的癌症俱乐部临时接待处挤满了人，门口的自行车摆了一排又一排。大家交谈着，比划着，丝毫不觉得冷。李辉也在其中。“当时急切而兴奋的心情，就好比是在黑暗中行走了很久，突然间看到一盏明亮又温暖的灯。我对自己说，应该振作起来，让生命更加有光彩。”说起那个场景，她仍会泛起泪花。

人越来越多，人越聚越拢。1993年，这家全国首创的癌症患者自救互助组织，在上海市民政局注册，正式成为独立的法人社团。俱乐部也从原先的“无活动地点、无经费、无专职人员”的“三无”草根，逐渐变成有固定活动和办公场所，活动越来越规范、影响力越来越大的5A级社会组织，连续11年获评市文明单位。

向更多人传递生命的力量

成为一名癌症病人到底意味着什么？这个问题，几乎所有罹患癌症的病友们都想过。

曾经，许多癌症患者最常听见的一句话就是，“能吃就多吃点，能玩就多玩玩”。尽管说话者的本意是宽慰，但病人听了，心里反而更不好受。成为一个癌症病人，难道只能这般度日？

在上海癌症患者俱乐部，大家努力着，想换个活法。

李辉给自己找到的“差事”是编辑《康复通讯》。十多年的全职志愿者服务生涯里，她把时间和热情都奉献给了这个由癌症患者自己编辑出版的防癌治癌通俗读物。在网络尚不发达、人们还没有养成在微信朋友圈阅读文章的习惯时，这一本本洋洋万言的小册子就是人们定时的企盼。

编者有心，读者有情。为了接受采访，李辉特意从家中带来了这么多年积累下来的《康复通讯》，看着这些凝聚着病友们心血和希望的册子，她难掩激动：“它们见证着癌症患者找寻生命的尊严和价值的过程，它们是我们生命中的激流。”

也有人选择用自己的生命故事鼓舞他人的心灵。9岁时因骨癌截去一条腿的关少波，在初中二年级时参加了癌症俱乐部“生命之光”报告演出团，前往上海市监狱演讲。少年身残志尤坚。面对台下的服刑人员，关少波回忆了失去一条腿时的痛苦，癌细胞侵及肺部，第二次手术时对死神的恐惧；讲述了和病魔抗争，为重返校园而付出的艰辛……少年的话语质朴，但字字句句背后的生命顽强，感动了在场的人。

后来，关少波以优异的成绩被保送进市西中学，后考入复旦大学日语系，研究生阶段又前往日本东京大学社会学系学习。一路成长，他不忘社会各界给予的关怀，坚持在课余时间参加癌症俱乐部的各种志愿活动，向更多人传递生命的力量。

还有人勇敢地站到聚光灯下，演绎一场关于疗愈自己和疗愈他人的故事。2017年10月，我国首部由癌症患者自编自导自演的疗愈戏剧《哎哟，不怕》，在上海白玉兰剧场连演19场。这部主创演职人员50%以上均为癌症患友的话剧，以癌症康复学校老校长为原型，讲述了一位癌症患者在最后的时光，用尽全力将生命的希望和梦想，传递给病友的动人故事。剧名“哎哟，不怕”取自解放日报微信公益抗癌平台“哎哟不怕”，谐音“癌友，不怕”。

在与病魔斗争的人生旅途中，他们不愿成为“一颗麻木不仁地活着的核桃”。站在舞台上，他们大声说出：“只要有一个脚尖站立的地方，我就要舞蹈；即使生命只剩下一天，我也要尽情地跳！”

正如俱乐部官方网站的介绍，“不要问社会能给予我们什么，而要说我还能为社会做些什么”。他们努力地活着，也在力所能及的情况下，为社会上其他需要帮助的人贡献一份力量。

人在，希望就在

30年，足以让一个人从青春懵懂走向坚强笃志。对一座城市来说，30年间也发生了不少令人欣喜的变化。

曾经，癌症在人们心里等同于绝症。面对身边罹患癌症的亲人、朋友，许多人不敢也不忍心把这沉痛的消息告诉他们——就好像，那是在发出一张黑色的通知。

然而这些年，死亡不再是个不可触碰的话题。袁正平记得，癌症俱乐部第一次在福寿园举行抗癌“战友”集体生态葬礼的生命教育活动时，得到的是“一片骂声”。有人觉得晦气，投诉称“自己是被骗过去的”。但渐渐越来越多的人加入了集体追思的队伍，为逝去的“战友”送去祝福，也与自己的心灵对话，与身边人一同探讨生命宽度、追问生命价值。从排斥到接受，从不理解变成理解，越来越多人相信，直面死亡，亦是一种生命教育。

生当像夏花一样绚烂，逝亦如秋叶之静美。这样的变化让袁正平和同伴们感到欣慰。袁正平说：“对晚期癌症实施临终关怀，是对生命的人文主义理解和人道主义的道德实践。这不仅是医学界思考的伦理，更应该是全社会予以关注的命题。”

对癌症患者来说，5是一个特别的数字。能否度过5年生存期，常被作为判断病人疗效的一个标准。随着信息渠道的丰富和诊断技术的提高，在防癌治癌的路上，人们比过去更加从容有力，上海癌症患者的五年生存率也逐渐提高。

但，仅仅是活着，就够了吗？生命旅程终将走向终点，面对途中的风雨锤炼，人究竟应该怎样作答？在癌症俱乐部，大家的回答铿锵有力：仅仅是活下来还不够，要活得更有质量、更有尊严！去歌唱，去舞蹈！

可不要小瞧了这些歌声与舞蹈。袁正平告诉我，在许多发达国家，前沿的肿瘤整合医学越来越注重医学与人文的结合，组织癌症患者们“唱唱跳跳”不是简单的文艺演出，更是舒缓心情的集体治疗方式。在他看来，在社会各界与专业力量为患者提供帮助的同时，患者自身也要建立对疾病的正确认知，积极自助。

今年11月，上海癌症患者俱乐部将要举行庆祝成立30周年的活动。袁正平和同伴们正为此忙碌着，奔波着。他们心里满是憧憬。他们始终相信，人在，希望就在，生命的璀璨与光芒就在。

2017年10月，我国首部由癌症患者自编自导自演的疗愈戏剧《哎哟，不怕》，在上海白玉兰剧场连演19场。

（转载自上观新闻海上记忆栏目）

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