系统性硬化症（SSc）是一种以皮肤和内脏器官纤维化为特征的慢性自身免疫性疾病，约40%-50%的患者在病程中会出现指端溃疡（DUs）。DUs不仅导致手指疼痛、活动受限，还可能引发感染、坏疽甚至截肢，对患者生活质量及心理健康造成深远影响。目前DUs的治疗手段包括局部清创、伤口护理、口服药物（如钙通道阻滞剂）及手术干预，但疗效因人而异，且缺乏统一标准。现有研究多聚焦于临床疗效评估，却忽视了患者对治疗的真实体验及需求。本研究通过国际多中心调查，旨在揭示SSc患者对DUs治疗的满意度、未满足需求及其对临床实践的改进建议，为优化个体化治疗策略提供依据。

本研究通过国际患者协会及社交媒体平台招募SSc患者，共收集来自34个国家的358份有效问卷。纳入标准为确诊SSc且至少经历过一次DUs的患者。问卷涵盖人口学特征、DUs病史（数量、部位、并发症）、治疗方式（局部护理、清创、手术）、疼痛管理、患者教育及治疗满意度等22个问题。数据收集采用在线匿名形式，持续4周。统计分析使用SPSS®软件进行描述性统计，计算绝对及相对频数，并通过图表展示关键结果。研究遵循赫尔辛基宣言，参与者自愿签署知情同意书，数据仅用于统计分析且严格保密。

共纳入358例患者，其中93%为女性，中位年龄50-70岁，66.2%为白种人，36%和35.5%分别诊断为弥漫性皮肤型（dcSSc）和局限性皮肤型（lcSSc）。DUs发生频率方面，46.1%患者报告超过10次溃疡，28.5%经历1-5次，指尖溃疡占比高达84.9%，其次为指间关节部位（50.8%）。治疗现状显示，仅51.7%患者接受过专业伤口护理，其中63.8%由非专科诊所提供，仅31.4%通过风湿科专科护理。清创是最常用治疗手段（27%），但74%患者认为清创过程疼痛，仅10%接受有效镇痛措施。患者教育严重不足，仅28.1%接受过DUs病因及并发症知识宣教。对治疗满意度的评估表明，仅24.6%患者对症状缓解“非常满意”或“满意”，而51.7%对当前治疗持中立或负面态度。患者考虑更换治疗的主要原因为疼痛（77.4%）、手部功能受限（70.1%）及溃疡长期不愈（50.6%）。情感影响方面，33.7%患者常感“担忧”，42.2%认为溃疡“不可避免”，20.1%对未来感到“不确定”。国际差异显著，美国患者占比最高（65.6%），其次为英国（11.5%）和加拿大（4.5%）。患者偏好局部治疗（71.3%）和口服药物（68.4%），而手术干预接受度最低（30.4%）。

过去一周内指端溃疡引发的相关情感频率

本研究首次通过国际视角揭示了SSc患者DUs治疗的广泛差异及未被满足的需求。尽管DUs对患者生活影响深远，但专科护理资源匮乏、疼痛管理不足及患者教育缺失导致治疗效果欠佳。患者强烈呼吁优化伤口护理流程（如规范镇痛措施）、加强疾病教育，并推动个性化治疗决策。未来需建立多学科协作模式，整合患者报告结局（PROs）以改进临床实践，同时开展区域性研究以缩小医疗资源差距。

原始出处：

Bandini G, Alunno A, Alcacer-Pitarch B, Ruaro B, Galetti I, El-Aoufy K, Pinheiro F, Campanaro G, Jade J, Di Donato S, Muir L, Moggi Pignone A, Bellando Randone S, Del Galdo F, McMahan ZH, Matucci-Cerinic M, Hughes M. Patients' unmet needs and treatment preferences concerning digital ulcers in systemic sclerosis. Rheumatology (Oxford). 2025 Mar 1;64(3):1277-1283. doi: 10.1093/rheumatology/keae130. PMID: 38430476.