18-30岁是许多人开始工作的时期，未能在此阶段确立就业可能预测终生的经济困难。缺乏或有限的就业机会可能限制医疗福利的获得，从而对治疗途径和健康结果产生不利影响。本研究旨在确定童年期及成年期发病的系统性红斑狼疮（SLE）患者在18-30岁的平均就业轨迹。

研究对象（至少有两次随访）来自两个纵向队列：加拿大国家红斑狼疮队列（通过加拿大红斑狼疮改善网络，CaNIOS）和多伦多大学（UT）红斑狼疮队列。CaNIOS队列（2002-2020年）包括来自多个省份的参与者，UT队列仅包括安大略省的患者（1983-2020年）。参与者每年报告就业状态。就业状态分为：就业、失业、家庭主妇、学生和因工伤残。为建模，将其简化为：就业、失业或不在劳动力市场（NLF，包括学生、家庭主妇和因工伤残）。使用马尔可夫多状态模型（msm）对就业轨迹进行建模，计算从18岁起1年、6年和12年的转变概率。

研究结果

研究共纳入841名参与者（85.4%为女性）：253名来自CaNIOS队列，588名来自UT队列。基线（入组时）的平均年龄（标准差，SD）为23.1岁（SD 3.7）。参与者年龄分布为：38.2%（18-20岁）、19.3%（21-23岁）、21.9%（24-26岁）、20.7%（27-30岁）。其中403人（47.9%）为童年期发病的SLE患者（cSLE）。89.5%的参与者完成了高中教育。中位病程为3.3年（0.7-6.6，第25-75百分位数，P）。中位随访时间为2.8年（0.9-6.5，第25-75百分位数，P）。基线时，16.6%的参与者处于就业状态，5.6%失业，77.8%不在劳动力市场（42人为因工伤残，226人为家庭主妇，386人为学生）。在6615次随访中，共有374次（6%）就业状态发生变化，其中58%发生在NLF组。18-30岁SLE患者在基线就业状态保持不变的概率最高，随着年龄的增长，保持就业状态的概率从0.69下降到0.64，失业者转变为就业的概率较低（从0.28到0.38）。NLF组转变为就业的概率较为固定（0.65），未随年龄增长而增加。

未调整马尔可夫多状态模型中18岁以后各年龄段的转移概率

总之，18-30岁SLE患者从非就业状态转变为就业状态的几率较低，这表明他们在劳动力市场的参与度较低，可能在18-30岁面临就业困难。未来的研究应关注这些患者的就业障碍和促进因素，以制定支持患者就业的干预措施。

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