尊严是人类一种内在的固有价值和权利，包括自尊和通过社会互动建构起的社会尊严。处于疾病终末期的儿童在身体、心理、社会和精神层面都遭受着巨大的痛苦，这使得他（她）们的尊严受到极大的损害。维护疾病终末期儿童的尊严是儿科安宁疗护的核心价值理念之一，有助于提高终末期患儿的生命质量，帮助其实现“优逝”，同时帮助缓解家庭的精神和心理痛苦，降低父母丧亲后心理问题的发生风险。

加拿大学者Chochinov团队已通过对50名晚期癌症患者的深入访谈，将临终尊严的概念实证化，开发了适用于成年患者的临终尊严模型，该模型已在多个国家应用和推广，并指导了安宁疗护领域中一种精神心理治疗方法——尊严疗法的开发。而与之形成鲜明对比的是，儿童群体的临终尊严尚未受到广泛关注，其概念内涵仍有待明确，这为研究者提供了广阔的研究前景。

近日，来自首都医科大学附属北京儿童医院和首都医科大学护理学院的 周翾 和 郭巧红 联合课题组在 BMC Palliative Care 发表了题为 The dignity of terminally ill children in pediatric palliative care: perspectives of parents and healthcare providers 的论文，从疾病终末期患儿照护者以及医务人员的视角将患儿的临终尊严概念化和实证化，构建了国际首个针对儿童群体的临终尊严概念模型。

该研究对11名接受安宁疗护服务的临终患儿父母（6位父亲、5位母亲）和14名儿科安宁疗护医务人员（4名医生、8名护士、2名社会工作者）进行半结构式访谈，并以Chochinov临终尊严模型为框架，采用主题框架分析法对访谈资料进行分析，开发了针对儿童群体的临终尊严模型。同时，该研究也归纳总结了影响患儿和父母对患儿临终尊严感知的个人、家庭和文化因素。

临终儿童的尊严模型

该模型描述了影响临终患儿尊严感的三类因素，包括疾病相关因素、尊严维护条目和社会尊严条目（临终尊严模型的中英文版分别见图1和图2）。

①疾病相关因素：指直接由疾病引起的影响患儿尊严感的因素，包括“症状困扰”和“自主能力”两个子主题。

“症状困扰”指由疾病进展引起的躯体和心理痛苦。症状控制是维护患儿尊严的基础，然而，很多患儿由于疾病和认知水平的限制无法清晰表达其躯体痛苦，因此，对患儿痛苦的准确评估成为其尊严维护的主要挑战。此外，临终患儿通常经历恐惧、孤独、愤怒、焦虑和抑郁等消极情绪，向患儿隐瞒病情往往加剧这些情绪。疾病带来的病耻感也会使患儿和家属拒绝让他人知道患儿病情或避免让他人看到疾病给患儿带来的躯体形象的改变。

“自主能力”指患儿在认知和躯体功能上依赖他人的程度。有的患儿会选择忍耐一定的疼痛来保持认知的敏感，然而有的患儿更倾向于选择舒适而非忍受痛苦；此外，患儿机体功能受损阻碍其进行日常活动也会降低其尊严感。

②尊严维护条目：维护患儿尊严感的个人心理和精神方面的因素统称为尊严维护条目，包括“尊严维护视角”和“尊严维护实践”两个子主题。

“尊严维护视角”指由人内在的特性、世界观和态度所塑造的个人看待和应对困境的方式。疾病或治疗导致的身体形象受损可能损害患儿的自我连续性，患儿因疾病无法履行孝道、无法承担其作为子女的角色任务，这些均会影响患儿尊严感。

对于学龄期儿童来说，在患病期间仍能与同学和老师保持联系，可帮助维护其作为学生的角色，维护其尊严。此外，帮助患儿通过照片、视频和信件等形式在世界上留下存在过的印记，帮助其在短暂生命里找到存在的意义，维护他（她）们的自豪感，帮助他（她）们保持对生命的热爱和希望，对于患儿的临终尊严至关重要。

尽管患儿的决策能力尚未完全成熟发展，但他（她）们的知情权和自主决策权也应该得到尊重。与疾病战斗到最后一刻，承认并接受患儿短暂的生命里存在遗憾的现实，均为患儿临终尊严的重要部分。此外，患儿需要来自家属的陪伴来保持自身安全感，也需要通过死亡教育来提高死亡接受度。

“尊严维护实践”指个人采用的用来维护尊严感的方式和技巧。患儿往往更关注当下的生命质量而非担忧未来，他（她）们也期望父母能够尽快恢复正常生活，维持常态。此外，通过向患儿解释临终和死亡加深其对死亡的认识，向患儿表达爱激发其生命意义感和价值感，均有助于维护患儿尊严。重要之人向患儿提供足够的安慰和陪伴，帮助患儿完成其未完成的心愿，尽力弥补其人生的遗憾，以及解决家庭纠纷来帮助患儿保持内心的平和，保持患儿离世时身体的干净和完整是维护患儿临终尊严的重要方式。

③社会尊严条目：指存在于社会环境中影响患儿尊严感的因素。保持身体隐私、空间隐私和沟通隐私在内的隐私界限对于维护患儿的尊严具有重要意义，但往往被患儿父母和医务人员所忽略；来自家庭、朋友、同学和老师的社会支持以及因长期治疗与医务人员和病友建立的亲密关系也是其尊严的一部分。

此外，照护者遵循的一系列照护原则，如将患儿视为完整独立的人、尊重其内在价值和独特性、保持温和耐心的态度、保证良好的沟通、维护患儿整个家庭的尊严，均是患儿尊严维护的重要原则。同时，父母因患病子女的疾病治疗放弃工作或承担额外的债务会增加患儿的他人负担感，损害其尊严；患儿也担忧自己的死亡对他人带来的不良影响，如担忧父母是否会因哀伤过度而丧失继续生活的希望。此外，患儿对公平极其敏感，他（她）们不想被区别对待或被忽视。

图1 临终儿童的尊严模型（英文版）

图2 临终儿童的尊严模型（中文版），由郭巧红课题组翻译整理

影响患儿和父母对儿童临终尊严感知的因素

①个人因素：患儿的年龄、疾病和自我意识是影响其尊严感知的重要因素。有些患儿可以感知到自身尊严受损，但可能由于疾病和认知发展的限制无法准确表达其尊严需求。

②家庭因素：包括父母的教育水平和家庭文化。教育水平较高的家庭往往具有较高的尊严维护需求，尊严也作为家庭文化的一部分被代代传承。家属有时可以感知到患儿未感知到的尊严受损，因此患儿的尊严维护需求可能来自于家属而非自身认知。而当患儿与父母的需求不一致时，患儿需求往往被忽视，这会带来一系列的照护困境。

③文化因素：关于个人权利、独立自主和隐私的文化视角影响了人们对临终尊严的感知，因此儿童临终尊严模型各个主题可在不同文化中出现不同理解，如在东亚文化中，医疗替代决策往往意味着保护而非个人权利的剥夺。

总之，作为成人临终尊严模型第一次应用于儿童患者的研究，该研究发现儿童群体的临终尊严模型中部分主题与Chochinov成人临终尊严模型有重合之处，但多数主题在临终儿童群体中有不同的解释。儿童特异性的临终尊严内涵包括病耻感、被怀念、承认遗憾、安全感、重要之人的陪伴、实现未完成的心愿、体面和尊严死亡、解决家庭纠纷和公平和平等等主题。

该概念模型可为安宁疗护服务中患儿临终尊严维护实践提供一定的理念指导，也可为制定具体的尊严照护干预措施提供充分的信息，从而有助于改善患儿的临终尊严照护实践现状，提高临终患儿的尊严感。该模型也可被纳入医学教育，以提高医学相关专业学生在未来临床实践中的尊严维护意识。

首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心周翾主任医师和首都医科大学护理学院郭巧红副教授作为共同通讯作者。首都医科大学附属北京儿童医院临床流行病与循证医学中心蔡思雨助理研究员为本文第一作者。

致谢：衷心感谢北京市自然科学基金和“拾玉舒缓安宁科研基金·儿童专项”的资助。

DOI: 10.1186/s12904-023-01206-4