每个人都希望生活质量 (QoL)，无论一个人是健康还是患病。然而，QoL 对每个人来说意味着不同的东西。 QoL 不仅受个人对生活的偏好、愿望和期望的影响，还受居住时间、地理、社会经济和政治环境，当然还有健康状况的影响，所有这些都有助于个人的资源来与高品质的幸福和满足。世界卫生组织将 QoL 定义为个人在他们所生活的文化和价值体系的背景下以及与其目标、期望、标准和关注点相关的对其生活地位的看法。由于这种复杂性和主观上不同的加权因素，以及不同学科对 QoL 的定义不同的事实，QoL 的测量在健康和疾病方面具有挑战性。对于医疗保健提供者而言，了解患者自我报告的 QoL 至关重要，以便改善症状缓解、康复和更好的预后的治疗，并放弃对患者几乎没有好处的疗法。为了将有限的资源转移到能为患者带来有意义的改变的疗法上，卫生当局越来越要求新的医学疗法证明能够改善以患者为导向的结果，例如在高质量试验中改善 QoL，而不是依赖于生物医学终点。虽然通用问卷可用于评估和比较不同人群（包括健康和患病人群）之间的 QoL，但健康相关 QoL (HRQoL) 评估工具考虑了疾病特定因素，因此更适合衡量治疗给患者带来的有意义的变化。

肺动脉高压 (PAH) 患者的主要症状是劳力性进行性呼吸困难，这越来越限制患者参与日常活动的能力，并与焦虑和高社会经济负担有关。十多年前，研究表明 HRQoL 不仅在 PAH 中降低，而且与症状的严重程度、焦虑和抑郁的存在以及疾病严重程度的传统标志物相关，并且与预后较差。因此，欧洲心脏病学会 (ESC)/欧洲呼吸学会 (ERS) 肺动脉高压指南建议对 PAH 进行社会心理支持 。随后，越来越多的 PAH 领域的随机对照治疗试验通过不同的仪器评估 HRQoL，结果表明，几种药物或其组合、康复计划和氧疗可改善不同 PAH 人群的 QoL。然而，尽管 QoL 对患者很重要，但并未按照最新的 ESC/ERS 肺动脉高压指南提出的风险评估策略实施，这可能是由于缺乏标准化。早期关于 PAH 中 HRQoL 的研究主要使用针对症状相似的充血性心脏病患者开发的通用工具或问卷，但随后开发了几种 PAH 特定工具。然而，一些调查问卷的广泛性质阻碍了其中一些 PAH 特定工具的广泛使用，这些问卷不适合有限的咨询时间、对用户许可的需求，尤其是未能全面验证或翻译成不同语言、文化和地理区域。相对较短、应用迅速且简单的 10 项 emPHasis-10 评分（分数越高表明症状负担越重）已证明相对于其他措施具有良好的有效性、高重新测试和内部一致性，并在多种语言中得到验证。

在本期欧洲呼吸杂志中，BORGESE 等人证实了 emPHasis-10 评分与其他疾病严重程度标志物的相关性，并且它可以作为定量测量患者对 PAH 对其生活影响的整体感知的定量测量，这些测量是由 Pulmonary 检索到的大量美国患者。高血压协会登记处 (PHAR)。

此外，这种基于注册表的现实生活分析首次表明 emPHasis-10 得分的最小重要差异为 -6 分，作为进一步基于锚点的验证的基础。LEWIS 等人在英国的一项大型多中心研究中描述，emPHasis-10 评分是特发性和结缔组织病相关 PAH 患者的独立预后标志物，因此在当前使用的参数之上提供了额外的价值，并揭示了 9 的最小可检测差异点。

EmPHasis-10 与 a) 6 分钟步行距离 (6MWD)、b) 世界卫生组织功能等级 (WHO FC) 和 c) 基线 REVEAL 风险层。 显示了 b 和 c 的平均值 (95% CI)； 虚线代表平均基线 emPHasis-10 得分 (25.4)。 在我们的基线队列中，6MWD 与 emPHasis-10 评分呈负相关，更先进的 WHO FC 与更高的 emPHasis-10 评分相关，而更高风险的 REVEAL 风险层与更高的 emPHasis-10 评分相关。

因此，考虑到患者自我报告的 HRQoL 感知对于医疗保健提供者在 PAH 患者的风险评估中具有很高的价值，并且在根据当前的分类分配到中等风险组的大量患者中可能具有特别高的价值准则。 倾听患者的需求可能是最古老、最重要的医学艺术。 如果我们成功地将患者对其生活质量的综合评分感知纳入风险评估，并在进一步的步骤中采用个体风险适应管理策略，将有望提高 PAH 患者的 QoL。 

 

文章出处：

Ulrich S. The patient tells it! The importance of patient's quality of life perception in pulmonary arterial hypertension risk assessment. Eur Respir J. 2021 Feb 25;57(2):2004376. doi: 10.1183/13993003.04376-2020. Erratum in: Eur Respir J. 2021 Mar 25;57(3): PMID: 33632888.

Borgese M. EmPHasis-10 as a measure of health-related quality of life in pulmonary arterial hypertension: data from PHAR. Eur Respir J. 2021 Feb 25;57(2):2000414. doi: 10.1183/13993003.00414-2020. PMID: 33243844.