那些病痛中挣扎的贫困患儿,等待被改写生命轨迹

时间:2020-06-19 10:59:16   热度:37.1℃   作者:网络

6月是属于儿童的月份,理应让他们在阳光下尽情欢笑、玩耍,但却有那么一群孩子,不得不挣扎在病痛中。

恶性肿瘤,这个健康杀手,从来不会因为谁年龄尚小而心生怜悯,一个个本该色彩斑斓的童年被摧毁,一名名患病的儿童被推向生命的边缘。

他们,这些不幸患上血液病和恶性肿瘤的孩子,期待社会撑起一张爱的保护伞。

一个个患儿在等待救援

全国肿瘤登记中心的数据显示,近年来,我国儿童肿瘤的发病率以每年2.8%的速度递增。按照大约万分之一的发病率计算,我国每年新发儿童肿瘤病例超过2.2万。由于儿童血液病和恶性肿瘤病种多、治疗难度大、多学科诊治复杂,长期以来,其治疗形成了周期长、费用高、负担重等难题。[我国儿童肿瘤5年生存率超过70% 白血病居儿童肿瘤发病和死亡首位[J].中国肿瘤临床与康复,2014,21(11):1364.]

2019年,国家卫生健康委员会将解决10种儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治保障问题上升为工作重点之一。各种针对血液病及肿瘤患儿的医疗保障政策逐步完善,政府救助项目顺利实施,很多患儿因此圆了健康梦。然而,由于地区医疗条件及家庭经济等限制,仍有不少患儿无法得到及时、有效的治疗。有时候,经济因素甚至会成为决定患儿生命长短的一把尺子。

恶性肿瘤患者中,很多孩子不过几岁甚至几个月年纪,就已在短短的生命中历尽各种艰辛。有新进的爸妈尚未从迎接小生命的欣喜中走出,便一脚踏进不幸的泥淖:正咿呀学语的孩子病了,病得很重,大笔的治疗费用却不知从何而来;有年迈的爷爷,为给患上恶性肿瘤的孙子治病,花光半辈子的积蓄,不得不重新干起农活;有带着孩子四处求医的父母,忍着腰椎间盘突出到工地挑混凝土,因为“能挣一块是一块”;还有明明面临九成治愈希望的孩子,只因家庭无法承担高昂的医疗费用,无奈止步于生命的曙光之前……

命运,仿佛给这些家庭开了一个残忍的玩笑。在爱佑慈善基金会接到的每一份救助申请书的背后,都能看到一个患儿家庭的辛酸挣扎。就如一位家长在救助申请书上所写,“生病前虽然不富裕,但日子还过得去,直到孩子罹患恶性肿瘤,一切就都变了样。”不是他们不够努力、不够坚强,只是病魔来得太突然、太沉重,压垮了本就拮据的家庭。感觉快过不下去的时候,他们需要更多力量帮一把,然后挺过去。

罗氏携手社会各界,许患儿一个未来

令人振奋的是,日前,罗氏制药中国携手爱佑慈善基金会设立“罗氏儿童义走专项计划”,并向公众发起公益步数配捐活动,为爱“配捐”100万元善款。参与者每捐1000步,罗氏配捐1元爱心基金,直至达成100万元配捐目标。所有善款都将纳入爱佑慈善基金会下的“罗氏儿童义走专项计划”,为全国范围内符合条件的血液病及肿瘤患儿提供医疗救助。

疫情期间,人们的日常活动受到了一定影响,但关爱不会因为疫情而止步。今年的“罗氏儿童义走”创新采用“云义走”公益捐步,打破了时间与空间的限制,也使更多爱心人士有机会参与其中。为了让“罗氏儿童义走”项目惠及更多血液病及肿瘤患儿,尽可能发挥公益的力量,罗氏此次与全国性基金会——爱佑慈善基金会成为了合作伙伴,并和全国18家儿童血液病及肿瘤医疗救治领域机构建立合作,通过科学的方法和创新的模式帮助来自贫困家庭的患儿们获得更好的治疗,许他们一个更美好的未来。

作为一家制药企业,罗氏制药凭借其在个体化医疗的优势和强大的血液/肿瘤组合产品处于行业前列。多年来,罗氏在疾病领域始终不断探索,本着“先患者之需而行”的理念,“罗氏儿童义走”项目今年决定将目光聚焦血液病及肿瘤患儿,正是为了发挥其在这些领域的优势,更好地惠及患儿。

“罗氏儿童义走”,可期下一个十年

一个孩子的不幸,牵动的是一个家庭的命运;而救助一个患儿,则相当于挽救了一个家庭。这便是“罗氏儿童义走”项目自2003年创立以来,一以贯之的期望。

2010年,“罗氏儿童义走”正式进入中国,员工通过义走的方式呼吁社会力量关注弱势儿童。从连续9年筹集善款,持续救助贵州铜仁和四川达州两地的艾滋致孤儿童,到2019年将救助方向投向“重症及罕见病患儿”,10年来,“罗氏儿童义走”项目在中国累积捐助善款400余万元,救助儿童超过1,500人次,号召40,000人次参与。

这期间,罗氏见证了一批批患儿的长大,其中有些孩子还通过努力考上了向往的高校,走入社会,离自己的梦想越来越近。与此同时,“罗氏儿童义走”项目也在不断成长,但初心始终不变。

“罗氏儿童义走”进入中国10年,已实现“三扩大一拓新”的全面升级。

救助对象群体不断扩大:自2010年“罗氏儿童义走”连续9年聚焦艾滋致孤儿童,一路陪伴他们长大成人追逐梦想;2019年,关注贫困家庭的重症及罕见病患儿群体;2020年,将救助领域扩大至所有血液病及肿瘤贫困患儿。对罗氏而言,我们希望通过“罗氏儿童义走”救助更多需要帮助的孩子。

救助网络不断扩大:去年,罗氏与上海市儿童基金会、上海儿童医学中心合作,救助了一批在上海儿童医学中心就诊的孩子。今年,疫情暴发加剧了异地就诊困难,为解决这一问题,罗氏携手爱佑慈善基金会开展合作,项目覆盖全国18家医院,为患儿就诊带来切实便利。

公益队伍不断扩大:进入中国之初,“罗氏儿童义走”只是全体罗氏员工参与的内部项目,罗氏人十年如一日的身体力行,脚踏实地将公益力量不断传递给身边人。如今,越来越多的爱心人士加入到关爱贫困患儿的行动中。

活动形式不断与时俱进:从10年前传统的线下义走及各地捐款,到2016年首次在微信平台开通“线上公募捐款通道”,再到今年创新采用“云义走”公益捐步形式,通过腾讯公益创建的公募平台,让更多关爱汇聚于“云端”,“罗氏儿童义走”推陈出新的每一次变化都暗合着时代的进步。

今年,罗氏特别邀请医护人员、社工、基金会代表及罗氏员工等,多方共同参与录制公益主题曲《让爱传出去》,以歌声温暖人心、传播善行,呼吁更多社会力量加入到关爱血液病及肿瘤患儿的行动中。

“秉承‘先患者之需而行’的理念,罗氏始终致力于将创新药物源源不断引进中国,帮助中国患者改善生活质量。与此同时,罗氏更积极践行企业社会责任,将回馈社会作为企业的核心理念。义走十年,正是每一位罗氏员工对这一理念的诠释。”罗氏制药中国总裁周虹女士表示,“我们相信,义走的每一步都在成为改写孩子生命轨迹的力量。站在新十年的起点,我们希望通过爱的传递,帮助更多罹患血液及肿瘤疾病的幼小生命,尽快‘走’出困境,‘走’向希望。”

深耕中国26年,罗氏一直积极支持各项慈善事业,并在疾病认知和社区关爱领域收获了不少成绩。尤其值得一提的是,每当灾害发生或突发公共事件,罗氏都在第一时间行动起来,提供人道主义救助和支持。今年新冠疫情期间,罗氏制药先后多次捐赠医疗物资支援抗“疫”。至今,罗氏累计捐赠的现金、药物以及物资总额已超过2800万元。此外,罗氏还携手媒体平台启动“氏间有爱,疫情无碍”公益项目,以满足疫情期间肿瘤患者的未尽之需。

上一篇: 疼痛是一种病

下一篇: 核酸检测阴性证明成离京“标配”


 本站广告